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冰桶效应:“罕见病”们不仅需关注 更需关爱

2014年08月28日 15:45    作者:唐诗    来源:凯风上海    [纠错]

  导语:“冰桶挑战”从美国一路风靡到了中国,该活动发起人旨让人们在冰桶从头淋下造成身体麻木状态而感受“肌肉萎缩性侧索硬化症”患者的生存状况,希望更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病,同时也达到募款帮助治疗的目的。随着冰桶挑战的不断升级,越来越多的目光投给了“罕见病群体”,盘点我们所不曾了解的“罕见病”,让我们投以更多持续更多的关爱。

 “渐冻人”——肌肉萎缩性侧索硬化症

 

斯蒂芬·威廉·霍金

  “肌肉萎缩性侧索硬化症”是一组运动神经元疾病的俗称,该病因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。

 

  渐冻人需要承受大脑清醒却无法支配自己人生的巨大痛苦。目前,医学界并无特效药物治疗“渐冻人”。大多患者主要依靠进口价格昂贵又未纳入医保的进口药利鲁唑来延缓病情。使用此药每月大致需要花费5000元,国产药每月需要1200元左右,这一花费尚未计入出现肺部感染时需要购入呼吸机的费用,以及对“渐冻人”护理的费用。

  而对病人家属而言,“病人的生命延续时间,很大程度上依赖‘渐冻’期间的护理条件。”平时加强病人的营养摄入、日常护理,以及注重病友和家属的精神心理状态调整,是治疗“渐冻人”的一大关键。除了昂贵的治疗费用,病人家属仍需在生理、心理方面进行极大的投入。

【责任编辑:华君】

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